Hoy, Vigilia por la Prematurez + La historia de Axel

“Antes vivía en una caja de cristal y me quería arrancar todos los cables para salir y abrazar a mi mamá”

 Así comenzó relatando su historia Axel que hoy, con seis años, busca explicar con sus palabras en qué consiste el nacer antes de tiempo. Como un verdadero pequeño gigante se aferró a la vida paso a paso, gramo a gramo, diagnóstico tras diagnóstico. Hoy se declara fan del tereré, las hamburguesas y el rock de los 80s, mientras deja que su mamá relate su llegada a este mundo.

El 30 de diciembre del año 2015, marcó un antes y un después en la vida de Victoria, que con 27 semanas de gestación daba a luz a Axel Nathanael pesando tan solo 1,120 kg. “Mi  bebé y yo pudimos reencontrarnos después de 12 horas. Producto de su prematurez tuvo una displasia broncopulmonar por no haber desarrollado por completo sus pulmones.

Al depender de oxígeno, Alex tuvo complicaciones que lo llevaron a una hemorragia cerebral grado uno. “Todo con él fue un día a día. Había momentos en los que saturaba bien y otros en los que nos aferrábamos a la fe, ya que también su corazón comenzó a saturarse y necesitó la utilización de sonda nasogástrica para alimentarse”, relató Victoria su mamá.

Estuvo 90 días internado en neonatología del Hospital Materno Neonatal (HMN) y “Nadie lo conocía más que por fotos, aunque todos estaban pendientes de él”, indica Victoria al recordar como  los hermanos, el papá y los abuelos permanecían a la expectativa. Al momento del alta debió continuar con oxigenoterapia por otros 40 días en su domicilio acompañado de la lactancia materna.

“Nuestra llegada a la Fundación, al año y medio de Axel, fue un milagro”, agrega Victoria, “llegamos buscando ayuda sobre cómo articular los turnos médicos y no solamente encontramos eso, sino también una gran contención”.

Dentro de las secuelas que debe afrontar se encuentra una cuadriplejia espástica que le impide caminar. En Pequeños Gigantes pudo dar con el tratamiento multidisciplinario que Axel necesita y articular de manera efectiva otros trámites.  “Nos súper orientaron, nos miraron con buenos ojos y facilitaron el asesoramiento, que es lo más importante para dar con los medios y los recursos. Allí contamos con un equipo de diferentes profesionales desde psicopedagogas, psicólogas y kinesiología que es la que más requiere”.

Gracias a este acompañamiento, Victoria pudo lograr la incorporación escolar del pequeño, que ahora cursa el primer grado de la Escuela Especial número 43 de Itaembé Guazú.  Hoy, seis años después, Axel no tiene secuelas neurológicas: “Es un chico que habla muy bien, concurre a la escuela y le encanta, aunque por su motricidad tiene dificultad, ya que no se para por sí mismo y no camina”.

Acompañado de sus hermanos y su mamá, Axel sabe que ganó una gran batalla. Siempre sonriente y con un humor imposible de pasar por alto, relata sus días en la escuela y te cuenta bajito, para que nadie escuche: “Si pudiera, comería hamburguesas y papa fritas todos los días”. Mientras que su mamá reflexiona: “ Vivir y sobrevivir fue la enseñanza que tanto Axel Nathanael y la Neo nos marcó, este niño llegó a nuestras vida con el propósito de iluminarnos”.